從今年年初開始， 白血病“救命藥”巰嘌呤片很難買到， 即使一些大醫院也開不出來。
巰嘌呤片的緊缺， 也導致了藥價的上漲， 而即使出了高價， 也很難買到想要的巰嘌呤片。
幾乎所有網路購藥平臺均顯示無藥
患者家屬到處尋藥
7歲的佳佳（化名）是濟南的一名兒童急性淋巴細胞白血病患兒， 經過先期治療， 目前已經進入平穩期， 需要持續服藥， 而巰嘌呤片是其中非常重要的一種。
急性淋巴細胞性白血病是一種進行性惡性疾病， 其特徵為大量的類似於淋巴母細胞的未成熟白細胞， 這些細胞可在血液、骨髓、淋巴結、脾臟和其它器官中發現。 急性淋巴細胞性白血病占兒童急性白血病的80%， 發病率高峰在3歲至7歲之間， 也可發生于成年人， 占所有成年人白血病發病率的20%。
但是從今年年初開始， 佳佳的媽媽發現， 這種“救命藥”竟然很難買到， 即使一些大醫院也開不出來， 無奈她只能求助網路購藥或者讓朋友在其他城市代買， 而國內僅有的近十家生產巰嘌呤片的企業， 他們企業的巰嘌呤片生產線目前基本上處於停產狀態， 其原因是原料上漲、利潤太低等因素， 不過其中的一些企業也表示， 按照上級衛生等部門的要求， 現在市場上緊缺的巰嘌呤片或許會很快恢復生產。
求購“救命藥”資訊
遍佈網路各個貼吧
“陝西產的巰嘌呤片哪裡有賣？”“請問武漢哪裡有賣巰嘌呤的？”“請問大家南京哪裡有賣巰嘌呤片的？”記者15日在一些白血病患兒家長QQ群和百度貼吧內看到， 求購巰嘌呤片的資訊比比皆是。
“我們這裡實在是買不到， 醫院還有藥店都沒有， 去年的時候醫院給我們開了一瓶， 一共有100片， 好在用量不大， 每次只吃四分之一或者二分之一片， 所以孩子一直堅持吃到現在， 但是現在藥已經見底了，
北京的一名患兒家屬王先生告訴北青報記者， 自己的女兒是今年10月份被確診為白血病的， 現在靠好心人的捐款來化療， 因為家境比較困難， 巰嘌呤又是治療所需的必需藥， 要長期服用治療， 王先生只能選擇國產巰嘌呤片。 “女兒剛做了腰穿， 這個藥現在連醫院都沒有， 找個藥已經有半個多月了， 現在北京大大小小的藥店都已經轉遍了， 都沒有買到。 現在向其他患兒家屬借了十粒， 還能堅持幾天， 只能四處再多轉轉，看能不能買到。”王先生稱。
而巰嘌呤片的緊缺，也導致了藥價的上漲，而更讓患者和他們的家屬擔心的是，即使出了高價，也很難買到想要的巰嘌呤片。
幾位元患兒家長告訴北青報記者，以陝西興邦藥業有限公司生產的永康牌巰嘌呤片為例，在兩年以前的售價為40元左右一瓶，但是今年同款藥在網上即使出價200元也很難買到。
患者網上高價購藥
醫生表示存在風險
巰嘌呤片適用于絨毛膜上皮癌、惡性葡萄胎、急性淋巴細胞白血病及急性非淋巴細胞白血病、慢性粒細胞白血病的急變期，特別是對兒童白血病患者有比較好的治療效果，而如果斷藥或者換用替代藥，會在很大程度上影響治療效果。
“從2016年開始，我們醫院的巰嘌呤片儲備就比較緊張了，所以那個時候我們停掉了該藥在門診的供應，優先供應給住院的患者，但是到了今年年初，住院患者的藥也很難供應了。”山東省立醫院小兒血液內分泌科主任戴雲鵬說，“醫院也曾經多次和生產企業進行溝通，但是企業表示這種藥用量小，而且利潤低，所以基本都停產了。作為醫院，我們也沒辦法，只能建議患者通過其他管道購藥。”
一位不願透露姓名的“三甲”醫院血液科醫生告訴北青報記者，如果需要的藥物缺貨，他們一般是建議使用正規管道的替代藥，如果實在沒有辦法，才會建議患者去網上買藥或者通過一些管道買進口藥，“其實網上購藥和從國外購藥的很多管道都不規範，處於一種‘灰色地帶’，但這也屬於沒有辦法的辦法，以巰嘌呤片為例，這種藥品本身就是怕光怕潮的，在郵寄過程中很可能會影響藥的品質，導致影響藥效。”
某網路購藥平臺的一名工作人員告訴北青報記者，最近一段時間在市面上能見到的國產巰嘌呤片只有陝西興邦藥業和浙江浙北藥業生產的巰嘌呤片，但是現在這兩種藥已經少有存貨，很難買到了。“國產巰嘌呤片現在已經斷貨了，市面上賣的假貨特別多，救命藥不敢亂做，國產巰嘌呤片以前才賣50元錢一盒，沒有什麼利潤，所以就停產了，現在能買到也漲好幾倍了。現在進口巰嘌呤片的價格是1150元一盒，25粒。進口的價格貴了一點，是因為公司收取了服務費。”因為國產巰嘌呤片的價格比進口的價格低，一些家庭困難的患兒家屬四處尋找“救命藥”，一旦發現了後就會大量“囤貨”。
成本高利潤低導致停產
企業表示或將重新生產
目前在國內能夠生產巰嘌呤片的有近十家企業，記者11月15日分別聯繫了這些藥企，這些企業普遍表示，目前確實停掉了巰嘌呤片的生產線，有些甚至已經停了兩年多時間。
浙江浙北藥業的一名工作人員告訴記者，“我們藥廠2014年左右就開始生產巰嘌呤片了，只是前段時間因產品設備升級減產了一段時間，導致巰嘌呤片的減產。目前有關部門已要求我們恢復生產，預計證書批下來，就可以恢復生產了。”該工作人員說，“作為企業，我們是需要按照市場規律來生存的，但是也確實會面臨‘救命藥’成本高利潤低這樣的問題，如果單純依靠行政要求，可能時間久了還是會出現停產的情況。”
浙北藥業工作人員的說法，在同樣生產巰嘌呤片的陝西興邦藥業有限公司得到了印證。據該公司的工作人員稱，他們已在半年前就停止生產了。現在企業也同樣在等證書批復後恢復生產，但具體時間尚不清楚。
部分省份曾為了保證巰嘌呤片的供應採取多種措施。
其中，山東省衛計委在7月12日就已經發佈了短缺藥品檢測預警，其中17種供應告急的藥品中就有巰嘌呤片，當地已無巰嘌呤片的庫存。7月18日，山東省衛計委再次發佈通告，宣稱通過協調藥品生產企業、藥品經營企業應急調撥等方式，巰嘌呤片可以正常供應。
雖然依靠個別省份在積極協調企業生產，但巰嘌呤片的緊缺現狀在短時間內依舊無法保證所有患兒的用藥問題。
小兒急性淋巴細胞性白血病如何預防？
1.避免接觸有害因素 避免接觸有害化學物質、電離輻射等引起白血病的因素，接觸毒物或放射性物質時，應加強各種防護措施;避免環境污染，尤其是室內環境污染;注意合理用藥，慎用細胞毒藥物等。
2.大力開展防治各種感染性疾病，尤其是病毒感染性疾病。做好預防接種。
3.加強體育鍛煉，注意飲食衛生，保持心情舒暢，勞逸結合，增強機體抵抗力。
4.做好優生工作，防止某些先天性疾病，如21-三體、範可尼貧血等，對於有家族疾病遺傳的，最好去做個基因檢測提早預防。
基因檢測作為目前最為可靠的發現疾病隱患的方法之一，特別是有遺傳病史的家庭，可以通過對孩子基因的篩查，判斷諸如兒童白血病、肥胖症、高度近視、多動症、自閉症等患病的風險，從而有針對性地進行預防或者調控疾病種子萌發的環境，推遲甚至杜絕疾病的發生。
在國內，如華大基因、華夏基因等科技領先的基因公司，已在開展兒童健康成長基因檢測，瞭解孩子的重大遺傳疾病缺陷風險，促進兒童健康成長。
只能四處再多轉轉，看能不能買到。”王先生稱。而巰嘌呤片的緊缺，也導致了藥價的上漲，而更讓患者和他們的家屬擔心的是，即使出了高價，也很難買到想要的巰嘌呤片。
幾位元患兒家長告訴北青報記者，以陝西興邦藥業有限公司生產的永康牌巰嘌呤片為例，在兩年以前的售價為40元左右一瓶，但是今年同款藥在網上即使出價200元也很難買到。
患者網上高價購藥
醫生表示存在風險
巰嘌呤片適用于絨毛膜上皮癌、惡性葡萄胎、急性淋巴細胞白血病及急性非淋巴細胞白血病、慢性粒細胞白血病的急變期，特別是對兒童白血病患者有比較好的治療效果，而如果斷藥或者換用替代藥，會在很大程度上影響治療效果。
“從2016年開始，我們醫院的巰嘌呤片儲備就比較緊張了，所以那個時候我們停掉了該藥在門診的供應，優先供應給住院的患者，但是到了今年年初，住院患者的藥也很難供應了。”山東省立醫院小兒血液內分泌科主任戴雲鵬說，“醫院也曾經多次和生產企業進行溝通，但是企業表示這種藥用量小，而且利潤低，所以基本都停產了。作為醫院，我們也沒辦法，只能建議患者通過其他管道購藥。”
一位不願透露姓名的“三甲”醫院血液科醫生告訴北青報記者，如果需要的藥物缺貨，他們一般是建議使用正規管道的替代藥，如果實在沒有辦法，才會建議患者去網上買藥或者通過一些管道買進口藥，“其實網上購藥和從國外購藥的很多管道都不規範，處於一種‘灰色地帶’，但這也屬於沒有辦法的辦法，以巰嘌呤片為例，這種藥品本身就是怕光怕潮的，在郵寄過程中很可能會影響藥的品質，導致影響藥效。”
某網路購藥平臺的一名工作人員告訴北青報記者，最近一段時間在市面上能見到的國產巰嘌呤片只有陝西興邦藥業和浙江浙北藥業生產的巰嘌呤片，但是現在這兩種藥已經少有存貨，很難買到了。“國產巰嘌呤片現在已經斷貨了，市面上賣的假貨特別多，救命藥不敢亂做，國產巰嘌呤片以前才賣50元錢一盒，沒有什麼利潤，所以就停產了，現在能買到也漲好幾倍了。現在進口巰嘌呤片的價格是1150元一盒，25粒。進口的價格貴了一點，是因為公司收取了服務費。”因為國產巰嘌呤片的價格比進口的價格低，一些家庭困難的患兒家屬四處尋找“救命藥”，一旦發現了後就會大量“囤貨”。
成本高利潤低導致停產
企業表示或將重新生產
目前在國內能夠生產巰嘌呤片的有近十家企業，記者11月15日分別聯繫了這些藥企，這些企業普遍表示，目前確實停掉了巰嘌呤片的生產線，有些甚至已經停了兩年多時間。
浙江浙北藥業的一名工作人員告訴記者，“我們藥廠2014年左右就開始生產巰嘌呤片了，只是前段時間因產品設備升級減產了一段時間，導致巰嘌呤片的減產。目前有關部門已要求我們恢復生產，預計證書批下來，就可以恢復生產了。”該工作人員說，“作為企業，我們是需要按照市場規律來生存的，但是也確實會面臨‘救命藥’成本高利潤低這樣的問題，如果單純依靠行政要求，可能時間久了還是會出現停產的情況。”
浙北藥業工作人員的說法，在同樣生產巰嘌呤片的陝西興邦藥業有限公司得到了印證。據該公司的工作人員稱，他們已在半年前就停止生產了。現在企業也同樣在等證書批復後恢復生產，但具體時間尚不清楚。
部分省份曾為了保證巰嘌呤片的供應採取多種措施。
其中，山東省衛計委在7月12日就已經發佈了短缺藥品檢測預警，其中17種供應告急的藥品中就有巰嘌呤片，當地已無巰嘌呤片的庫存。7月18日，山東省衛計委再次發佈通告，宣稱通過協調藥品生產企業、藥品經營企業應急調撥等方式，巰嘌呤片可以正常供應。
雖然依靠個別省份在積極協調企業生產，但巰嘌呤片的緊缺現狀在短時間內依舊無法保證所有患兒的用藥問題。
小兒急性淋巴細胞性白血病如何預防？
1.避免接觸有害因素 避免接觸有害化學物質、電離輻射等引起白血病的因素，接觸毒物或放射性物質時，應加強各種防護措施;避免環境污染，尤其是室內環境污染;注意合理用藥，慎用細胞毒藥物等。
2.大力開展防治各種感染性疾病，尤其是病毒感染性疾病。做好預防接種。
3.加強體育鍛煉，注意飲食衛生，保持心情舒暢，勞逸結合，增強機體抵抗力。
4.做好優生工作，防止某些先天性疾病，如21-三體、範可尼貧血等，對於有家族疾病遺傳的，最好去做個基因檢測提早預防。
基因檢測作為目前最為可靠的發現疾病隱患的方法之一，特別是有遺傳病史的家庭，可以通過對孩子基因的篩查，判斷諸如兒童白血病、肥胖症、高度近視、多動症、自閉症等患病的風險，從而有針對性地進行預防或者調控疾病種子萌發的環境，推遲甚至杜絕疾病的發生。
在國內，如華大基因、華夏基因等科技領先的基因公司，已在開展兒童健康成長基因檢測，瞭解孩子的重大遺傳疾病缺陷風險，促進兒童健康成長。