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粉紅絲帶15年:傾聽乳腺癌醫與患的心聲歷程

“活著就夠嗎?要好好的活”, 這是四年前協和醫院乳腺中心的一位護士對我們說的話。 今天這個“粉紅絲帶15 年”的專輯裡, 她又活蹦亂跳地閃現了。 和她一同閃耀的還有一位妙手仁心的醫生, 和七位令人歡欣鼓舞的乳癌患者。

九個平凡而偉大的女性, 走上了一條少有人走的路。 她們從不同的角度為我們講述了:這些年都各自經歷了什麼?領悟了什麼?以及這其中的每一次傷痛、每一種恐懼, 乃至陰霾換來的每一道陽光、每一種希望, 這些都無法複製、不可取代, 她們的勇敢分享成為我們所有人的終生財富。

從生活的側面看, 沒有人能夠真正逃脫苦難。 這些擁有胸口傷疤的女人, 面對生活中突如其來的考驗, 選擇以愛的方式作為回應。 她們在勇敢的女人中顯得更為勇敢, 在剛強的心中更為剛強, 生命像一棵被汗水和淚水浸濕的參天大樹, 鬱鬱蔥蔥。 於是, 她們讓我們相信:心中有愛, 勇敢向前, 所有的期望和幸福都會成為現實和可能。

2009 年“粉紅花園”在協和醫院乳腺外科掛牌成立, 這個以“珍愛乳房, 關愛健康”為主旨的公益組織, 讓乳癌患者的康復之路不再一灰到底, 而是在歌唱與舞蹈中繼續前行。

粉紅花園裡的粉紅故事

醫生: 關競紅

“她們都活著”

沒有病人看到她會不笑, 因為她一直在笑, 是那種老輩華僑的經典笑容, 淡然而親切。 於是你過去拉著手問過, 她的父母果然來自東南亞。 她的手背手心柔軟, 且溫暖。 2004 年調入協和乳腺中心後, 這雙仁心下的妙手做過成百上千的乳腺手術。 記不清一千多少次手術後的一次例行查房, 她聽到了一句改變她生活的話。 “我和一個年輕的男大夫一起查房問診, 他是好心, 隨口對一個術後的病人說:‘沒事, 你這傷口長得挺好的, 很快就能癒合了。 ’等他先出門走了, 那個病人把我叫住說:‘你知道嗎?他剛才說的我聽起來特別受刺激。 對於我們女人來講, 身體的傷口很容易癒合, 但失去乳房,

心裡的傷口卻很難癒合’。 從那個時候, 我開始關注術後的心理康復:乳腺癌的切除手術, 令女人失去的不僅是一個淺表的器官, 它造成的傷痛直達心靈深處、影響久遠。 ”這些內心的震撼, 直接促成了2009 年協和粉紅花園的誕生, 一個在業內影響深遠的乳腺癌心理康復組織。

她欣欣然接受了《時尚健康》雜誌的採訪, “在十周年時, 我和病人接受過你們採訪。 現在十五年了, 我重翻那期的雜誌, 覺得特別欣慰, 因為雜誌上的沙娜、尹青、董衛紅……她們全都活著, 每一個人都活著。 ”還有一件讓關大夫欣慰的事, 2017 年9 月1 日, 赫賽汀, 這個重要而昂貴的乳腺癌治療藥品, 終於列入醫保名錄, 價格從1萬九千多, 降到7600 元。 關競紅醫生很欣慰並驕傲地開出了協和醫院的第一張電腦處方。

護士: 石納

“你走對了”

1991 年來到協和醫院, 工號3170, 如果你問她在這裡幹了多少年?蹦蹦跳跳的石納說:“16 年?我也算不清。 ”意識到自己算丟了十年, 就不好意思的笑了, 哈哈哈的那種, 爽極的笑。

協和醫院西院區五層乳腺中心, 問詢台的玻璃後面、護士前面會看到一句溫馨並可愛的提示:“走錯了,特需在電梯旁邊,這裡是乳腺門診”,那是貼在月份牌上的一張打印紙,更上面的玻璃貼著另一句悄悄話:“走錯了,整形往裡走。這裡是乳腺門診。”快人快語的護士石納說,大笑著說:“要讓大家先認識到自己錯了,才能找到方向,你說是不是?”

2009 年,沒有錯的、嘰嘰喳喳的石納和乳腺中心的關醫生、乳腺癌患者王威創辦了協和粉紅花園,這個心理康復的公益組織。“搞個活動公眾號也要我申請、文章也要我自己寫、配曲自己配,我又不是一個螃蟹,八個爪子,太累了,簡直了。但也真的有很多的快樂,我喜歡跟人打交道,喜歡看患者一步步地走向健康。” 2016 年,納納們和騰訊公益聯合創辦了“青蔥玫瑰”,針對40 以下的年輕乳腺癌患者的公益組織,舉辦一個個的美術班、攝影班,共同探討病友們正在面臨的戀愛、生育和工作中的問題。“粉紅花園創辦八年了,怎麼說呢?反正不容易。我在想著,十周年辦一個大的活動,反正要走一條少有人走的路。”如果說“粉紅花園”像一個家庭,有一股勁兒擰著大家,她就是那個使勁兒的人,也是被溫暖著的人。

患者: 溫潔

“可以摸摸你的臉了嗎?”

2009 年9 月30 號,因為國慶60 周年大閱兵,長安街沿線單位放假。形象設計師溫潔躺在家裡的床上想:啊,終於可以休息了,起床後可以約髮型師做做頭髮。伸了個大大的懶腰,無意中碰了下右邊的乳房:這是什麼東西?挺奇怪的形狀,而且不動。手術定在那一年的11 月3 日,成功而且完美,醫生告訴她:“你的乳房保住了”。她問醫生,有沒有什麼進口的藥可以不掉頭發?醫生說,不可能,如果有,肯定是假的。

一名形象設計師,一個如此愛美的女人,每次化療前都會精心的化妝,“這是一場無聲的戰役,我要用美麗打敗它。”曾經拒絕手術的她,笑著對《時尚健康》回憶過往:“我當時以為癌症就意味著死亡,化療期間就犧牲了。我想多留時間陪伴家裡人。”

術後五年的康復體檢,骨掃描的檢查室外面,這個女人光鮮亮麗地站在人群中。大家都很奇怪,這個人在這裡幹什麼?她不怕輻射嗎?一位輪椅上的母親問:“你是乳癌患者嗎?”是呀;“你的頭髮好粗好長,我可以摸摸它嗎?”可以呀;“我可以摸摸你的臉嗎?”可以呀。輪椅上的母親笑了,如此的開心,“我媽媽這些天一直在和父親準備遺囑。你給她帶來了希望。”輪椅邊同樣開心的女兒對溫潔說。

溫潔說:“身邊的人,粉紅花園同樣帶給我,愛和希望。”

患者: 董衛紅

“看看我的美照唄”

“我都快60 歲了,嘿嘿”董衛紅的那聲笑真是嘿嘿嘿,有點得意有點淘氣有點狡黠。其實她吹牛,1960 年出生的她,今年才57 歲。但她沒有吹噓,令親友和醫生讚歎的是2011 年2 月的第一次手術後,她已經三次骨轉移,今天依然活蹦亂跳。

“2012 年,我一年半複查的時候發現第一次骨轉移,那時候顧不上害怕,就想著趕緊治,挺迫切的。2013 年,媽媽突然得肺病,2 個月就去世了。完全無法接受,街上看見一個老人,和我媽很像,根本受不了,突然就大聲地哭起來,路人就跟看神經病一樣看著我。結果8 月份複查,左側前肋骨第五根放射性增高。拿到結果的瞬間就明白了:我不能繼續活在這種負面情緒裡。媽媽已經走了,再搭上一個也沒有意義。就很快地調整自己,特別好。真的別糾結任何一件事,正面的情緒對人的影響特別大,那種針對性的修復作用特別強。”

今年二月,董衛紅複查出第三次骨轉移。57 歲的笑聲嘿嘿嘿的出來,“一個也是轉、兩個也是轉,就轉唄,愛哪兒哪兒唄,慢慢治唄。”

六年半前,手術後躺在病床上的董衛紅,第一次接觸粉紅花園的病友探視,“我的眼前一亮,哇!她們能恢復那麼好,我有她們一半已經很知足了。我一直在努力。粉紅花園讓我活出了不一樣的自己,明白不要整天病怏怏的,我這不好、那兒不好,我生病了什麼的……我原來那麼內向的性格,嘿嘿嘿。”快六十歲的董衛紅,很俐落地掏出手機,“給你看看我的美照唄。”

患者: 晶晶

“留著那塊有貓的皮”

左乳手術那個位置紋著一隻小貓,和醫生談手術方案時,她擔心(乳房)全切貓就沒了,對大夫千叮嚀萬囑咐。上手術臺,麻醉藥起作用前,醫生護士的大口罩們在頭頂晃動,一個熟悉的聲音從上面傳來:“她說了,如果(乳房)全切要流著那塊有貓的皮膚。”

“對,是這麼回事。我覺得那個時候能想到臭美,才說明有救呢。起碼在心態上沒被打垮。”那幾年做著服務視窗的投訴處理,每天特別累,“都是找你打架的,全是負面情緒。我住院做手術的時候,手裡還有十幾個沒有處理完的案子。”工作的過去、情感的未來,化療中身體的強烈反應,開啟了病床上的奇思妙想:“你說安眠藥屬於處方藥,人家看我這樣,肯定不給開;上吊拴繩兒?我們家老房子,都挺矮的。割腕?不也得使勁嗎?使不上勁,就切一小口,人家看了會說,你在這兒幹嘛呢?”最艱難的那段走過來了,聽晶晶同學回溯過往,就跟聽單口相聲似的。

2012 年,晶晶那年36 歲,住院、手術、結識並加入粉紅花園的青蔥玫瑰項目。“真的,在幫助別人的過程中我受到很大的鼓舞。我們去探訪年輕的、剛剛做完手術的病友,其中一個蘭州的女孩兒在幾百人的群裡認出了我。‘是不是就是你呀?短頭髮,還挺年輕的。聲音特別有魅力’。她來北京時,我帶她去見一位下肢癱瘓的殘疾姐妹,那個女孩兒正在電腦上改稿,一篇宮頸癌患者寫的採訪稿。我們幫她一起改。我記得稿子的內容,採訪的是一個漸凍人……我讓她,她讓另一個她,看到生活中特別好的一面。怎麼說呢?這個病後,我常常覺得:我不是“幸運”是蒙福。這份因禍得來的福份,讓我思考“生”的意義,有更多想法和時間,去做那一點點更有意義的事……”

患者: 曾茜

“自己還挺好看的”

“還有好多事兒沒做呢,好多地方沒玩過呢,雖然手指頭太短,還想學吉他呢。最主要的是孩子那時還很小,老大剛上初中,小女兒還沒上學。”這些文字的前面,還有五個字,我- 想- 過- 死- 亡。

“其實很多事情,並沒有想像的那麼可怕。化療後的身體特別虛弱,我和妹妹(小女兒)說:媽媽不能像陪哥哥那樣陪你了,什麼都管不了你,你只能自己做作業了。她就自己做作業,我回家就躺在床上看著她自己玩。”

2016 年,第一屆粉紅花園攝影班開辦的時候,放化療期間的曾茜還沒有頭髮,她的世界一片黑白、 沒有色彩。“老師說,春天了我們先學怎麼拍花兒吧。真的,我發現了很多不認識的花,那個花苞牡丹,長成星星的樣子,還是粉的,鏡頭和人眼看完全是不一樣的,這個全新的世界居然是,彩色的。”

“老師使勁誇,你拍得真好。我想去的地方就更多了,每個季節都想去拍一次。對著鏡子拍過,不帶假髮的自己,還挺好看的。病友也是不斷地誇:你的頭長得真好,特別適合光頭。

第五屆5GC、第六屆6GC 全球華人乳癌病友組織聯盟大會上,一次次快門按下去,志願攝影師曾茜發現每一個病友都是笑的,“那種溫暖、那種燦爛感染著我。她們怎麼活得那麼好?我也想活得那麼好。我在手機群裡發的現場圖,被很多姐妹讚揚。其中的一位大姐說,啊,你這張拍得太好了,我要把它當成我的遺像。我當時的心裡咯噔一下,我覺得最終,找到了自己的人生方向。

“我怎麼又美又有趣~”聽說每天看我的人都有這個煩惱~

要不要一起玩?點一下訂閱就行。

問詢台的玻璃後面、護士前面會看到一句溫馨並可愛的提示:“走錯了,特需在電梯旁邊,這裡是乳腺門診”,那是貼在月份牌上的一張打印紙,更上面的玻璃貼著另一句悄悄話:“走錯了,整形往裡走。這裡是乳腺門診。”快人快語的護士石納說,大笑著說:“要讓大家先認識到自己錯了,才能找到方向,你說是不是?”

2009 年,沒有錯的、嘰嘰喳喳的石納和乳腺中心的關醫生、乳腺癌患者王威創辦了協和粉紅花園,這個心理康復的公益組織。“搞個活動公眾號也要我申請、文章也要我自己寫、配曲自己配,我又不是一個螃蟹,八個爪子,太累了,簡直了。但也真的有很多的快樂,我喜歡跟人打交道,喜歡看患者一步步地走向健康。” 2016 年,納納們和騰訊公益聯合創辦了“青蔥玫瑰”,針對40 以下的年輕乳腺癌患者的公益組織,舉辦一個個的美術班、攝影班,共同探討病友們正在面臨的戀愛、生育和工作中的問題。“粉紅花園創辦八年了,怎麼說呢?反正不容易。我在想著,十周年辦一個大的活動,反正要走一條少有人走的路。”如果說“粉紅花園”像一個家庭,有一股勁兒擰著大家,她就是那個使勁兒的人,也是被溫暖著的人。

患者: 溫潔

“可以摸摸你的臉了嗎?”

2009 年9 月30 號,因為國慶60 周年大閱兵,長安街沿線單位放假。形象設計師溫潔躺在家裡的床上想:啊,終於可以休息了,起床後可以約髮型師做做頭髮。伸了個大大的懶腰,無意中碰了下右邊的乳房:這是什麼東西?挺奇怪的形狀,而且不動。手術定在那一年的11 月3 日,成功而且完美,醫生告訴她:“你的乳房保住了”。她問醫生,有沒有什麼進口的藥可以不掉頭發?醫生說,不可能,如果有,肯定是假的。

一名形象設計師,一個如此愛美的女人,每次化療前都會精心的化妝,“這是一場無聲的戰役,我要用美麗打敗它。”曾經拒絕手術的她,笑著對《時尚健康》回憶過往:“我當時以為癌症就意味著死亡,化療期間就犧牲了。我想多留時間陪伴家裡人。”

術後五年的康復體檢,骨掃描的檢查室外面,這個女人光鮮亮麗地站在人群中。大家都很奇怪,這個人在這裡幹什麼?她不怕輻射嗎?一位輪椅上的母親問:“你是乳癌患者嗎?”是呀;“你的頭髮好粗好長,我可以摸摸它嗎?”可以呀;“我可以摸摸你的臉嗎?”可以呀。輪椅上的母親笑了,如此的開心,“我媽媽這些天一直在和父親準備遺囑。你給她帶來了希望。”輪椅邊同樣開心的女兒對溫潔說。

溫潔說:“身邊的人,粉紅花園同樣帶給我,愛和希望。”

患者: 董衛紅

“看看我的美照唄”

“我都快60 歲了,嘿嘿”董衛紅的那聲笑真是嘿嘿嘿,有點得意有點淘氣有點狡黠。其實她吹牛,1960 年出生的她,今年才57 歲。但她沒有吹噓,令親友和醫生讚歎的是2011 年2 月的第一次手術後,她已經三次骨轉移,今天依然活蹦亂跳。

“2012 年,我一年半複查的時候發現第一次骨轉移,那時候顧不上害怕,就想著趕緊治,挺迫切的。2013 年,媽媽突然得肺病,2 個月就去世了。完全無法接受,街上看見一個老人,和我媽很像,根本受不了,突然就大聲地哭起來,路人就跟看神經病一樣看著我。結果8 月份複查,左側前肋骨第五根放射性增高。拿到結果的瞬間就明白了:我不能繼續活在這種負面情緒裡。媽媽已經走了,再搭上一個也沒有意義。就很快地調整自己,特別好。真的別糾結任何一件事,正面的情緒對人的影響特別大,那種針對性的修復作用特別強。”

今年二月,董衛紅複查出第三次骨轉移。57 歲的笑聲嘿嘿嘿的出來,“一個也是轉、兩個也是轉,就轉唄,愛哪兒哪兒唄,慢慢治唄。”

六年半前,手術後躺在病床上的董衛紅,第一次接觸粉紅花園的病友探視,“我的眼前一亮,哇!她們能恢復那麼好,我有她們一半已經很知足了。我一直在努力。粉紅花園讓我活出了不一樣的自己,明白不要整天病怏怏的,我這不好、那兒不好,我生病了什麼的……我原來那麼內向的性格,嘿嘿嘿。”快六十歲的董衛紅,很俐落地掏出手機,“給你看看我的美照唄。”

患者: 晶晶

“留著那塊有貓的皮”

左乳手術那個位置紋著一隻小貓,和醫生談手術方案時,她擔心(乳房)全切貓就沒了,對大夫千叮嚀萬囑咐。上手術臺,麻醉藥起作用前,醫生護士的大口罩們在頭頂晃動,一個熟悉的聲音從上面傳來:“她說了,如果(乳房)全切要流著那塊有貓的皮膚。”

“對,是這麼回事。我覺得那個時候能想到臭美,才說明有救呢。起碼在心態上沒被打垮。”那幾年做著服務視窗的投訴處理,每天特別累,“都是找你打架的,全是負面情緒。我住院做手術的時候,手裡還有十幾個沒有處理完的案子。”工作的過去、情感的未來,化療中身體的強烈反應,開啟了病床上的奇思妙想:“你說安眠藥屬於處方藥,人家看我這樣,肯定不給開;上吊拴繩兒?我們家老房子,都挺矮的。割腕?不也得使勁嗎?使不上勁,就切一小口,人家看了會說,你在這兒幹嘛呢?”最艱難的那段走過來了,聽晶晶同學回溯過往,就跟聽單口相聲似的。

2012 年,晶晶那年36 歲,住院、手術、結識並加入粉紅花園的青蔥玫瑰項目。“真的,在幫助別人的過程中我受到很大的鼓舞。我們去探訪年輕的、剛剛做完手術的病友,其中一個蘭州的女孩兒在幾百人的群裡認出了我。‘是不是就是你呀?短頭髮,還挺年輕的。聲音特別有魅力’。她來北京時,我帶她去見一位下肢癱瘓的殘疾姐妹,那個女孩兒正在電腦上改稿,一篇宮頸癌患者寫的採訪稿。我們幫她一起改。我記得稿子的內容,採訪的是一個漸凍人……我讓她,她讓另一個她,看到生活中特別好的一面。怎麼說呢?這個病後,我常常覺得:我不是“幸運”是蒙福。這份因禍得來的福份,讓我思考“生”的意義,有更多想法和時間,去做那一點點更有意義的事……”

患者: 曾茜

“自己還挺好看的”

“還有好多事兒沒做呢,好多地方沒玩過呢,雖然手指頭太短,還想學吉他呢。最主要的是孩子那時還很小,老大剛上初中,小女兒還沒上學。”這些文字的前面,還有五個字,我- 想- 過- 死- 亡。

“其實很多事情,並沒有想像的那麼可怕。化療後的身體特別虛弱,我和妹妹(小女兒)說:媽媽不能像陪哥哥那樣陪你了,什麼都管不了你,你只能自己做作業了。她就自己做作業,我回家就躺在床上看著她自己玩。”

2016 年,第一屆粉紅花園攝影班開辦的時候,放化療期間的曾茜還沒有頭髮,她的世界一片黑白、 沒有色彩。“老師說,春天了我們先學怎麼拍花兒吧。真的,我發現了很多不認識的花,那個花苞牡丹,長成星星的樣子,還是粉的,鏡頭和人眼看完全是不一樣的,這個全新的世界居然是,彩色的。”

“老師使勁誇,你拍得真好。我想去的地方就更多了,每個季節都想去拍一次。對著鏡子拍過,不帶假髮的自己,還挺好看的。病友也是不斷地誇:你的頭長得真好,特別適合光頭。

第五屆5GC、第六屆6GC 全球華人乳癌病友組織聯盟大會上,一次次快門按下去,志願攝影師曾茜發現每一個病友都是笑的,“那種溫暖、那種燦爛感染著我。她們怎麼活得那麼好?我也想活得那麼好。我在手機群裡發的現場圖,被很多姐妹讚揚。其中的一位大姐說,啊,你這張拍得太好了,我要把它當成我的遺像。我當時的心裡咯噔一下,我覺得最終,找到了自己的人生方向。

“我怎麼又美又有趣~”聽說每天看我的人都有這個煩惱~

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